新疆男孩阿布和他那顆在薄薄皮膚下跳動的小心臟終于有救了！通過上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心省際醫(yī)聯(lián)體遠程會診系統(tǒng)轉(zhuǎn)診來到上海，運用3D打印技術(shù)，成功實施胸骨缺如修補手術(shù)。

阿布的外表與正常孩子一樣，但解開衣服，就能清晰地看到如掛飾般吊著胸前、在薄薄表皮下跳動的心臟。阿布媽媽說，孩子出生后，當?shù)蒯t(yī)生就判斷他"活不過兩歲"。因為醫(yī)生們沒有看到過這樣的外表，也沒有遇到過像阿布那樣的復(fù)雜心臟畸形。

阿布媽媽不讓孩子玩、不讓他自由活動，每天、每時每刻看著他，在戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢孩子長到了六歲，但碰不得的心臟卻將阻礙阿布上學(xué)。　　

7月初，在喀什二院的上海兒中心援疆醫(yī)生張磊看到了轉(zhuǎn)來的阿布病例。面對這個罕見的心臟外置畸形復(fù)雜先心病，張磊對治療犯了難。他想到了大后方——國家兒童醫(yī)學(xué)中心（上海兒童醫(yī)學(xué)中心）剛成立了省際醫(yī)聯(lián)體遠程會診系統(tǒng)，決定組織一次“澤普縣-喀什市-上海市”的三地連線，讓頂級專家下沉到縣一級醫(yī)院診治危重患兒。7月初，阿布在家鄉(xiāng)澤普縣的診室與千里之外的醫(yī)生們“面對面”——澤普、喀什、上海的醫(yī)生“三地連線會診”，上海兒童醫(yī)學(xué)中心心臟中心劉錦紛教授與張海波教授會診后最終“拍板”，“我們能救治這孩子！”

7月17日，小阿布在媽媽的陪同下來到上海兒童醫(yī)學(xué)中心。經(jīng)過心胸外科和心血管內(nèi)科專家的聯(lián)合會診證實，患兒患的是Cantrell五聯(lián)征。顧名思義包括五種畸形，是世界上非常罕見的一種先天性發(fā)育畸形，發(fā)病率在百萬分之五以下，目前能查閱到的最新統(tǒng)計結(jié)果顯示，此病在全球范圍僅200多例，國內(nèi)僅報道過10余例。而阿布除了胸骨缺損、心臟外置以外，還有完全性心內(nèi)膜墊缺損、右室雙出口、肺動脈瓣狹窄、二三尖瓣返流等畸形問題。

劉錦紛教授表示，兒中心診治過3例類似的患者，類此患兒最佳的手術(shù)時機在1-2歲。而幸運的是，目前阿布的情況平穩(wěn)，氧飽和度在90%左右，其自身達成了循環(huán)的平衡。相較于心臟矯治，心臟保護的治療更迫在眉睫。一方面，隨著患兒即將入學(xué)，其外置的心臟極有可能由于外部碰撞而受到嚴重損傷，危及生命。另一方面，阿布對胸前的這個“怪東西”很是敏感。如不盡快矯治，對孩子的社會心理發(fā)展會產(chǎn)生不良的影響。

今天上午手術(shù)順利進行。劉錦紛教授介紹說，阿布下1/2胸骨缺損，缺損處最寬為8公分，最長為12公分，導(dǎo)致心臟懸掛于腹腔。術(shù)前醫(yī)療團隊通過影像檢查和3D打印技術(shù)，運用生物相融性好、彈性大且硬度高的PEEK（聚醚醚酮）材料，為患兒量身定制了1:1胸骨補片。補片既有一定硬度，還有一定韌性。它放在體內(nèi)不會變性，如果以后孩子長大了，要做其他手術(shù)，可以拿開，不會和心臟組織發(fā)生粘連。

目前，患兒缺損的胸骨已完全修補好，這對孩子將來進行正常的學(xué)習(xí)生活提供了安全保障。同時，醫(yī)生們還將對阿布的病情發(fā)展進行隨訪，適時給予干預(yù)。